"MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER (AÑO 2011)"

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

        
15 DE FEBRERO DE 2011

MANIFIESTO DE LA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC):

 “Estoy aquí”

La luz de la habitación está apagada. No sé cómo he llegado hasta aquí, la razón es lo de menos… una molestia, fiebre, moraduras… ¿Qué más da? Lo importante es que estoy aquí… ¡¡¡¡ESTOY AQUÍ!!!!!! Ya no soy un niño, pero tampoco soy un adulto… soy eso que llaman “adolescente” en resumen alguien “¿indefinido?”. Una cosa parece estar clara “estoy enfermo” así lo dicen las pruebas médicas… y mi malestar. No soy el único, me han dicho, que como yo hay muchos más. Poco a poco espero ir conociéndolos y así poder compartir con ellos temores, inquietudes y logros, pero desde esta soledad oscura de mi habitación, me pregunto si mis “compañeros en esta dura batalla” estarán en un hospital para niños o para adultos. Es curioso, tanto y tanto que se escribe sobre esta etapa “indefinida” de la vida y ¿a nadie se le ha ocurrido que ante una situación tan dura como el diagnóstico de un cáncer, tengamos unas necesidades especiales?

¿Hay alguien ahí? ¿Puedes escuchar mi petición? Hace dos días estaba con mis amigos, iba al instituto, practicaba deporte… pero ahora… estoy aquí. ¿Por qué me ha tocado a mí? Quizá si pudiera hablar con alguien de mi edad, alguien que me entienda, que sepa lo importantes que son mis amigos, mi música, mis aficiones… ¿Qué dirá la gente cuando me vea? ha cambiado mi imagen, se me ha caído el pelo, he adelgazado mucho… Dicen que se pasará ¿Cuándo? Esto parece eterno ¿Y mientras tanto? ¿Quién me escucha a mí? Quizá si a todos los chicos y chicas que estamos en la misma situación nos trataran en Unidades de Cáncer para Adolescentes sería diferente. La enfermedad seguiría siendo dura, pero recibiríamos una atención más personalizada y especializada, más acorde a nuestra edad y a las necesidades especiales de esta etapa que llaman “adolescencia”. Ya no habría que decidir si este o ese chico de 16 años lo tratarán como un adulto o como un niño… simplemente “tendría su lugar”.

Mientras en el exterior la vida sigue, aquí en esta habitación, yo intento reconstruir mi mundo que ha estallado casi antes de empezar a crearlo y pienso en cuántos mundos más se estarán intentando reconstruir en estos momentos en otras frías habitaciones, lejos de la mía. Cuántas personas estarán pensado en mi o en los otros mundos en “reconstrucción”: padres, hermanos, amigos… incluso quizá, alguien que tenga en sus manos la posibilidad de hacer realidad mi petición, también esté pensando en mi o en otros como yo… y reflexione sobre nuestras necesidades especiales, nuestras carencias… y a partir de ahí, empiece a imaginar, pensar y quizá creer que formar Unidades de Oncología para Adolescentes en España, además de necesario, es posible.

¡ ESTOY AQUÍ ! Y TU... ¿ ESTÁS AHÍ ?

"MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER (AÑO 2010)"

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

        
15 DE FEBRERO DE 2010

MANIFIESTO DE LA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC):

 “Queremos nuestro sitio ¡Ayúdanos a conseguirlo!”

Hoy es 15 de febrero, es mi cumpleaños, y todavía sigo ingresado en el hospital. Me toca quimio y no me está sentando muy bien. La enfermera me ha dicho que hoy es el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER, que seguramente saldremos en las noticias y que se van a soltar globos…, no quiero estar aquí, quiero irme a casa. Y yo me pregunto "¿qué pinto aquí?", “¿Cuál es mi sitio?”

Esto que parece el principio de una novela es la realidad de miles de adolescentes que viven en España.

Cuando hablamos de cáncer infantil no podemos olvidar que existe una población de adolescentes de 15 a 18 años que también sufren este mal. Nos los encontramos en el hospital todos los días.

La mayoría son atendidos en las mismas unidades en las que se atiende a los adultos. Otros tienen la suerte de recibir tratamiento en las unidades de infantil. Parecen no tener un sitio adecuado todavía.

Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC, creemos que es necesaria la creación de Unidades de Cáncer para Adolescentes porque:

Actualmente la adolescencia se concibe como un periodo de transición, como una etapa que transcurre desde la niñez a la edad adulta. Supone numerosos cambios biológicos, psicológicos y sociales.

Los adolescentes con cáncer tienen derecho, por sus especiales características a tener una atención personalizada y especializada. Es un derecho que todos los padres queremos para nuestros hijos.

El impacto psicológico puede ser más devastador a esta edad y necesitan personal especializado que les ayude.

Requieren de un ambiente específico. Es bueno que compartan experiencias con otros adolescentes como ellos. La comunicación con ellos es distinta a la de niños y adultos.

También se lograría evitar la dispersión asistencial que existe en la actualidad.

Así, el adolescente de nuestra novela podía decir: "estoy enfermo, pero no me siento sólo. Aquí tengo amigos. Mis padres están conmigo. Aunque me sienta mal la quimio los doctores y las enfermeras de mi Unidad me están ayudando mucho.

Mañana cuando ingrese otro chico o chica entre todos le ayudaremos a vencer esta enfermedad".

"QUEREMOS NUESTRO SITIO, ¡ AYÚDANOS A CONSEGUIRLO !"

"MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER (AÑO 2009)"

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

        
15 DE FEBRERO DE 2009

MANIFIESTO DE LA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC):

 “CUANDO UN HIJO TIENE CÁNCER...TODOS LO TENEMOS”

Hoy, 15 de febrero de 2009, es el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER y deseamos expresar de nuevo parte de nuestras inquietudes y deseos:

A pesar de los avances científicos de las últimas décadas el cáncer infantil sigue siendo todavía una dolorosa realidad.

Cada año se producen casi un millar de nuevos diagnósticos en España y bastantes miles de casos más en el mundo, aunque muchos de ellos, por circunstancias de pobreza y desamparo social, no lleguen siquiera a descubrirse.

Insistimos en que todos los niños enfermos de cáncer tienen el derecho a acceder al mejor diagnóstico y tratamiento, con las máximas garantías de éxito.

Y a que su tratamiento se realice en Hospitales con Unidades especializadas y multidisciplinares, algo que, por desgracia, en muchos países en desarrollo no ocurre, y donde los porcentajes de curación todavía se encuentran muy lejos de “nuestro esperanzador 75%”.

Pedimos que se siga prestando atención a todas las necesidades médicas, psicológicas y sociales, y a las circunstancias adversas que la enfermedad ocasiona en los niños enfermos y en sus familias.

Porque: cuando un hijo tiene cáncer, todos lo tenemos… madres, padres, hermanos, abuelos, familia, amigos, y tantas personas solidarias que conocemos y no conocemos.

Otro llamamiento muy necesario es en defensa de los adolescentes con cáncer: Entendemos que tienen derecho, por sus especiales características físicas y emocionales, a tener sus propios especialistas, y a que se creen sin dilación Unidades de Referencia especializadas en ese tramo de edad. No son niños, ni tampoco adultos, por lo que requieren de un clima y un ambiente específico y adecuado para ellos.

Consideramos también la necesidad del desarrollo de las Unidades de Hospitalización Domiciliaria y de Cuidados Paliativos, que mejoren la calidad de vida durante todo el proceso de la enfermedad, sin la necesidad de estar permanentemente ingresando en los hospitales, disminuyendo así ansiedades y preocupaciones innecesarias.

Sabemos, por propia experiencia, que resultan imprescindibles la observación y el control de las secuelas que produce la enfermedad y algunos de los actuales tratamientos, con indeseables efectos secundarios, para que los niños, enfermos hoy, puedan ser adultos totalmente integrados mañana.

Desde La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC, seguimos dirigiendo todos nuestros esfuerzos para el logro de estos objetivos.

Y por último, consideramos importante añadir un llamamiento a toda la sociedad, para que contribuyamos y luchemos todos por un mundo más habitable, con mayor respeto por la vida y la salud de las personas, sin olvidar un cuidado muy especial por el medio ambiente.

Los niños son nuestro futuro, su sufrimiento es y será el nuestro, su sonrisa mantiene nuestra esperanza… La tarea es de todos y necesitamos del apoyo de todos, porque:

"CUANDO UN HIJO TIENE CÁNCER...TODOS LO TENEMOS"

"MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER (AÑO 2008)"

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

        
15 DE FEBRERO DE 2008

Conmemoramos hoy el Día Internacional del Niño con Cáncer con el lema:

 “LA VIDA ES LA HISTORIA MÁS BONITA QUE PODEMOS CONTAR”

A Nosotros, las niñas y niños con cáncer nos gusta la vida, sabemos lo valiosa que es, lo que nos cuesta, lo frágil que puede llegar a ser, lo difícil que nos resulta a veces sostenerla.

Nosotros soñamos con un futuro digno y pleno, tenemos derecho a ello, y por ese futuro seguimos luchando.

-Queremos que todos los niños enfermos de cáncer de nuestro país y del mundo tengan acceso al mejor tratamiento posible sin distinción de edad, sexo, raza o procedencia geográfica.

-Queremos que los adolescentes enfermos de cáncer tengan su propio espacio y sus propios especialistas en el organigrama sanitario

-Queremos que se inviertan suficientes recursos en investigación médica y farmacéutica para conseguir tratamientos eficaces con los menores efectos secundarios negativos

-Queremos atención social, educativa y psicológica para nosotros y nuestras familias desde el momento del diagnóstico.

-Queremos que nos traten el dolor, y los síntomas de la enfermedad, hasta el final, aun cuándo en algunos de nosotros la curación total ya no sea posible.

-Queremos ser miembros activos de la sociedad en el futuro, que se vigilen y traten las secuelas de la enfermedad y de los tratamientos para que podamos llegar a ser individuos totalmente integrados.

-Para conseguir todos estos objetivos, se sigue trabajando y luchando todos los días desde nuestras Asociaciones y desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

-Nosotros tenemos por delante toda una vida que queremos vivir plenamente.

-Nosotros deseamos y tenemos derecho a tener nuestra propia pequeña historia... y poderla contar a todo el mundo.

…Y NUESTRA VIDA ES LA HISTORIA MÁS BONITA

QUE PODEMOS CONTAR

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"MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER (AÑO 2007)"

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

        
15 DE FEBRERO DE 2007

Conmemoramos hoy el Día Internacional del Niño con Cáncer con el lema:
      “Nuestro reto... Vivir!”

Este lema significa:
En primer lugar  que “ese reto” pueda ser  una realidad.       

El cáncer infantil es curable en un alto porcentaje de casos; con un diagnóstico temprano y con los tratamientos adecuados, casi el 75 % de estos niños sobrevivirá: “vivirán”. Para conseguirlo  la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, desde su creación en 1990, sigue  luchando por los siguientes objetivos, algunos ya clásicos y otros nuevos.

-Que todos los niños con cáncer sean tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico que a su vez mantengan un buen nivel de colaboración y coordinación con Atención Primaria.

-Que se mantenga un Registro Nacional de Tumores Infantiles, coordinado con las distintas autonomías del país.

-Que la atención social, psicológica y educativa sea una realidad desde el momento del diagnóstico  y a lo largo de la enfermedad, tanto para el niño  como su familia.

-Que se preste una atención especial  en los cuidados paliativos ya se lleven a cabo en  casa o en el hospital

-Que se facilite la normalización educativa, social y profesional una vez superada la enfermedad. 

-Que se creen espacios en las  Unidades de Referencia para la atención a los  adolescentes enfermos de  cáncer.

-Que se realice el seguimiento a largo plazo de las secuelas producidas por la enfermedad o por los tratamientos.

-Que se promueva la investigación para conseguir tratamientos más eficaces y con los menores efectos  secundarios.

En los países desarrollados todas estas premisas, son alcanzables en un futuro cercano si las instituciones, profesionales y familias trabajamos unidos.  Pero no hay que ignorar  que el 80% de los niños con cáncer vive en países en vías de desarrollo, donde el diagnóstico y el tratamiento no se realizan correctamente. Más de la mitad de estos niños, unos 100 000 al año, no tendrá acceso al  futuro y su muerte podría haberse  evitado. Estos niños también tienen derecho  a crecer y, en definitiva a VIVIR.

La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer promueve políticas  para que todos los niños con cáncer del mundo tengan acceso a medios adecuados de diagnóstico y tratamiento.

 Los niños enfermos de cáncer  luchan por vivir para llegar a ser adultos, gozar de la vida, quizá tener una familia o poder disfrutar de la profesión u oficio que les guste. En este camino se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer para que entre todos hagamos posible este reto. 

"MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CANCER (AÑO 2006)"

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

        
15 DE FEBRERO DE 2006

Conmemoramos hoy el Día Internacional del Niño con Cáncer con el lema:
      “Mejoremos su futuro”
 
El futuro es uno de los sueños frecuentes de los niños. Los niños con cáncer sueñan, logicamente como cualquier otro niño y uno de sus sueños principales es llegar a ser adultos, gozar de la vida, quizá tener una familia o poder disfrutar de la profesión u oficio que les guste.

        Mejorar su futuro significa:
  
En primer lugar  que “ese futuro” pueda ser  una realidad.

El cáncer infantil es curable en un alto porcentaje de casos; con un diagnóstico temprano y con los tratamientos adecuados, casi el 75 % de estos niños sobrevivirá; “tendrá un futuro”; para ello la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer desde el primer manifiesto de 1997 sigue  luchando por las siguientes objetivos, algunos ya clásicos y otros nuevos.

-Que todos los niños con cáncer sean tratados en Unidades de Referencia de Cáncer Pediátrico que a su vez mantengan un buen nivel de colaboración y coordinación con Atención Primaria.

-La creación y mantenimiento de un Registro Nacional de Tumores Infantiles, coordinado con las distintas autonomías del país.

-La atención social, psicológica y educativa desde el momento del diagnóstico al niño y su familia.

-Un esmero especial en los cuidados paliativos en casa o en el hospital

-Facilitar  la reinserción socio-laboral posterior.

-La creación de Unidades de Referencia especiales para Adolescentes con cáncer.

Todas estas premisas, son alcanzables con el trabajo y el interés de todos en los países desarrollados Pero no hay que ignorar  que el 80% de los niños con cáncer vive en países en vías de desarrollo, donde el diagnóstico y el tratamiento no se realizan correctamente. Más de la mitad de estos niños, unos 100 000 al año, no tendrá acceso al  futuro y su muerte podría haberse  evitado. Estos niños también tienen derecho  a crecer y, en definitiva a VIVIR.

La Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer promueve políticas  para que todos los niños con cáncer del mundo tengan acceso a medios adecuados de diagnóstico y tratamiento.

         Muchos cánceres originan daños físicos y/o psíquicos importantes temporales o definitivos.

 Hay que luchar para promover la investigación en la consecución de tratamientos eficaces y con los mínimos efectos secundarios, y es necesario el seguimiento a largo plazo de las secuelas originadas por la  enfermedad y los tratamientos y resulta también indispensable exigir la completa integración escolar, social, y laboral de los supervivientes, sin discriminación alguna.

Se ha recorrido un largo trecho, pero todavía queda mucho por hacer para que entre todos

             MEJOREMOS SU FUTURO

DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER

MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER (Año 2005)
Desde hace cuatro años las Asociaciones de Padres de todo el mundo representadas por la Confederación Internacional de Organizaciones Contra el Cáncer Infantil, celebran el Día Internacional de los Niños con Cáncer. Esta Confederación fue creada hace 10 años por iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, y está formada en la actualidad por 76 organizaciones miembros en la que participan 57 países. Los objetivos fundamentales que tienen todas estas organizaciones es velar por la calidad de vida de los niños y la de su familia, tratando de conseguir que tengan derecho a un diagnóstico y tratamiento apropiado. La incidencia del cáncer infantil en España es similar a la que se observa en el resto de los países de la Unión Europea, diagnosticándose unos 900 nuevos casos anualmente. Asimismo, los tratamientos ofrecidos en los centros de referencia con departamento de Oncología Pediátrica permiten tasas de supervivencia de un 70%, como término medio, semejantes a las obtenidas en los países desarrollados. Este avance tan prometedor en la supervivencia, que abre aún mayores esperanzas para el futuro, ha sido posible gracias al rigor científico de todas las personas que intervienen en el proceso de curación, como son los equipos médicos, de enfermería, auxiliares y de atención psicológica. Pero también gracias al esfuerzo de las Asociaciones de Padres que han colaborado con los equipos de profesionales y han impulsado cambios y mejoras en la atención especializada. Dentro de esta línea de actuación, la nueva Ley de Cohesión y Calidad propone crear una cartera de servicios específica para cada prestación que salvaguarde los Derechos de los Pacientes con la implementación del Plan Integral Oncológico. Para alcanzar los objetivos que nos parecen necesarios en Oncología Pediátrica, nuestra Federación ha elaborado unos Criterios que se basan en los siguientes aspectos: 1.- CENTROS DE TRATAMIENTOS ESPECIALIZADOS. Los niños serán tratados en Unidades de Oncología Pediátrica de Referencia. 2.- EDAD PEDIÁTRICA: Para la especialidad del cáncer la edad será hasta los 18 años. 3.- ATENCIÓN PSICOLÓGICA: Desde el momento del diagnóstico. 4.- COORDINACIÓN ENTRE LOS HOSPITALES Y LOS SERVICIOS DE ATENCIÓN PRIMARIA. 5-. CUIDADOS PALIATIVOS: Establecer un protocolo específico de Cuidados Paliativos Pediátricos. 6.- REGISTRO NACIONAL DE TUMORES INFANTILES: Creación de un Registro Nacional. 7.- REINTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD: Promoción de políticas que aseguren la no discriminación en términos de educación, empleo o seguros. Conseguir estos objetivos sólo será posible si la Administración, los profesionales de los diferentes ámbitos, las familias y la sociedad en general se implican en este proyecto, porque desde la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER estamos convencidos de que “JUNTOS PODEMOS MEJORAR SU VIDA”